【健康促进】让“罕见”被看见!省内分泌质控中心主任乔虹教授莅院交流指导 齐医附属二院罕见病质量控制学术研讨会完美收官

11月26日下午，齐医附属二院在心理调适楼二楼会议室召开罕见病质量控制学术研讨会，省罕见病质量控制中心主任乔虹教授莅院交流指导，院长、党委副书记武立刚、副院长刘波及相关科室负责人到会，由医务部牵头，省罕见病质控专家委员会委员、内分泌科二病区主任何静教授及罕见病所涉及的13个专业32个科室的主任、科室骨干共同参会。

院领导、专家与省罕见病质量控制中心主任乔虹教授合影

会上，刘波副院长代表医院向乔虹教授的到来表示欢迎，他表示，我院一直重视罕见病的相关工作，申请加入了黑龙江罕见病协作网成员单位，并设立专职负责人负责罕见病相关工作的开展及实施，希望通过此次的学术研讨会能进一步提升我院罕见病医疗质量管理和罕见病预防、诊断及治疗水平，为鹤城百姓的健康带来更大的福祉。

副院长刘波教授主持会议并致辞

医务部副主任赵立晖围绕国家、省级卫生健康委要求介绍了我院罕见病工作开展情况。

医务部副主任赵立晖作工作汇报

乔虹教授、何静教授、消化内科一病区主任王文斌教授、血液内科一病区、风湿免疫科主任周虹教授、神经内科三病区主任车飞副教授、心血管内科五病区主任薛探副教授分别就21-羟化酶缺乏症、Gitelman综合征、直肠神经内分泌肿瘤、IgG4相关疾病、多发性硬化、淀粉样变心肌病这几种罕见病进行报告讲解。随后，乔虹教授与我院专家们结合实际病例，展开学术讨论、互动交流，共同探讨内分泌领域的最新研究进展和临床实践，现场学术气氛浓郁。 

省罕见病质量控制中心主任乔虹教授作罕见病学术报告

省罕见病质控专家委员会委员、内分泌科二病区主任何静教授作罕见病学术报告

消化内科一病区主任王文斌教授作罕见病学术报告

血液内科一病区、风湿免疫科主任周虹教授作罕见病学术报告

神经内科三病区主任车飞副教授作罕见病学术报告

心血管内科五病区主任薛探副教授作罕见病学术报告

与会专家互动交流

罕见病，又称孤儿病。据悉，截止2022年全球已知的罕见病有7000多种，中国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。由于罕见病的发病率较低，所以擅长治疗罕见病的医生比罕见病患者还罕见，为了更好的改善这一现状，加强医院罕见病医疗质量管理工作，提升罕见病临床医疗服务能力，促进罕见病预防、诊断和治疗水平，齐医附属二院已申请加入黑龙江罕见病协作网成员单位，并设立专职负责人负责罕见病相关工作的开展及实施。

此次专题会的成功举办，为齐医附属二院的医务人员提供了与省级专家交流学习的平台，有助于提升医院的内分泌代谢病与罕见病诊疗能力，相信在省级专家团队的指导下，齐医附属二院在内分泌代谢病与罕见病诊疗领域将取得更大的进步，让“罕见”被看见，共同为罕见病患者撑起一片蓝天。（供稿：医务部 赵立晖 摄像、责编：宣传科 李征 一审：何静 二审：高秀文 三审：刘波）

会议现场